“孤獨(dú)的行走”，為了孤獨(dú)癥患者不再孤獨(dú)

無(wú)與倫比

   

    北京五環(huán)外，在一片毫不起眼的小樹(shù)林深處，一個(gè)集裝箱模樣的二層小樓迎來(lái)了它最初的訪客�！奥槿鸽m小五臟俱全”，秋天的陽(yáng)光透過(guò)玻璃幕墻照得屋子敞亮，除了樓下公共區(qū)域、樓上的臥室，開(kāi)著小花的露臺(tái)，還有一個(gè)雨水采集設(shè)計(jì)，形成了一個(gè)2米多高的“瀑布”，水打落在屋側(cè)如巨大盆景般的荷花池里。這不是夢(mèng)想改造家，盡管其締造者竇一欣將它稱之為“家”的樣板間。順利的話，這個(gè)北京男人還要再蓋30多座這樣的小樓，形成集群居所。竇一欣的設(shè)想是在中國(guó)為大齡自閉癥(又稱孤獨(dú)癥)患者做第一個(gè)社區(qū)——靜語(yǔ)者家園，這里未來(lái)的每位居民都超過(guò)16歲。與國(guó)內(nèi)那些為自閉癥兒童提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)相比，顯得與眾不同。
    52歲的竇一欣第一次帶23歲的陳萌來(lái)參觀這里時(shí)，陳萌像一個(gè)充滿了好奇心的少年，一會(huì)兒把防水手機(jī)放進(jìn)水中拍照，一會(huì)兒又盯著農(nóng)民趕著一群鴨子聒噪地從房前路過(guò)。竇一欣則會(huì)寵愛(ài)地摸摸陳萌的頭，捏捏他的鼻子。在外人看來(lái)，這是一對(duì)親密無(wú)間的父子。而在時(shí)光倒退3年，他們只是擦肩而過(guò)的路人。這兩個(gè)陌生人在一起做了件不太一樣的事情:騎著滑板車用了5個(gè)半月的時(shí)間，從漠河的北極村到三亞的“天涯海角”，縱貫中國(guó)7000公里，沿路宣傳孤獨(dú)癥，陳萌正是那個(gè)孤獨(dú)癥患者。而這次行走，則是靜語(yǔ)者家園的緣起。
    2012年，竇一欣正處在人生低谷。6月，他和朋友一手創(chuàng)辦的金田特殊兒童(孤獨(dú)癥)康復(fù)訓(xùn)練中心“彈盡糧絕”。在金田最初辦學(xué)的2009年，中國(guó)了解孤獨(dú)癥的人還不多，而孤獨(dú)癥的患者卻在進(jìn)入爆發(fā)增長(zhǎng)的階段。2015年4月2日，《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》在北京發(fā)布，這是內(nèi)地首部關(guān)注自閉癥康復(fù)的行業(yè)報(bào)告。中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)張雁華透露，中國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率不斷攀升，患者已超1000萬(wàn)。
    然而，在患者群體激增的同時(shí)，竇一欣和朋友卻因?yàn)椤安蝗獭毕蜇毨Ъ彝ナ諏W(xué)費(fèi)，加之學(xué)校所在被當(dāng)?shù)卣�府認(rèn)定為違章建筑的“雙重打擊”下，做不下去了，3年砸了400萬(wàn)元。他想告別公益。在一個(gè)孤獨(dú)癥患者的合唱團(tuán)活動(dòng)中，竇一欣偶遇陳萌的媽媽，談到了自己計(jì)劃了一個(gè)告別之旅——騎滑板車穿越中國(guó)。
    陳萌的媽媽當(dāng)即表示，可以帶上阿萌一起去。竇一欣滿口答應(yīng)了�！拔乙詾檫@只是個(gè)玩笑�！彼�事后想想有點(diǎn)害怕。他不了解阿萌，不知道阿萌看見(jiàn)汽車會(huì)不會(huì)躲開(kāi)，不知道他路上會(huì)不會(huì)亂發(fā)脾氣，怕他大喊大叫給自己丟人……在這場(chǎng)叫作“孤獨(dú)的行走”的大膽計(jì)劃里，兩個(gè)不熟悉彼此的大老爺們要沿路宣傳孤獨(dú)癥知識(shí)，順道為100個(gè)貧困孤獨(dú)癥家庭籌款。
   “剛開(kāi)始說(shuō)好，走一個(gè)星期就回北京�！备]一欣回憶，2012年8月24日，那個(gè)夏天的尾巴，他們?cè)谇巴�北極村的路上。“唐山，剛出爐的鋼鐵遇上冷水，像鞭炮一樣響�！标惷热魏螘r(shí)候在路上看到有“鋼鐵”字樣的廣告牌，就能在三年前的行旅記憶中篩選出路過(guò)唐山市的這段。“我們一共闖過(guò)了140關(guān)。第一關(guān)是從北極村到福神溝，再到漠河，距離78公里，用了14個(gè)小時(shí)。”　他對(duì)數(shù)據(jù)的記憶尤為精準(zhǔn)，這不禁讓人想起了美國(guó)電影《雨人》。
    陳萌出生在一個(gè)軍人家庭，他的父母為他取名“萌”。他們也沒(méi)想到在未來(lái)的某一天，“萌”成了可愛(ài)的代名詞。而陳萌確實(shí)是很萌，說(shuō)話的時(shí)候能看著對(duì)方的眼睛，對(duì)答有度，這在孤獨(dú)癥患者中并不多見(jiàn)。盡管竇一欣一再?gòu)?qiáng)調(diào)孤獨(dú)癥患者是大多數(shù)時(shí)候面無(wú)表情，但陳萌和“竇干爹”一起的時(shí)候，感覺(jué)安全、愛(ài)笑，甚至敢去試探大人的底線。“干爹，給根煙抽唄�！标惷仍诼猛竞蟀氤�，為這一段插曲鬧了十天“小脾氣”。因?yàn)楦傻�抽煙，陳萌也�?qiáng)烈要求有根煙抽。在竇一欣看來(lái)，患有孤獨(dú)癥的陳萌在努力觀察和學(xué)習(xí)別人的生活，只是不能區(qū)分好壞習(xí)慣。
    也正是這個(gè)看上去不顧別人感受的陳萌，在竇一欣超速下坡飛越火車道，摔得渾身是傷的時(shí)候，不在意路人的圍觀，大聲嚷道:“叫你慢點(diǎn)你就是不聽(tīng)，出大事了吧，出大事了吧�！卑涯觊L(zhǎng)他快30歲的竇一欣給氣壞了:“他不會(huì)對(duì)對(duì)話者做出反應(yīng)�！�
    然而，讓竇一欣沒(méi)想到的是，陳萌回到賓館后，為他泡面、打水、洗襪子�！拔彝蝗粚�(duì)他生出了強(qiáng)烈的依賴感�！备]一欣在兩人合著的《愛(ài)與孤獨(dú)的行走札記》中寫道。“跟他在一起，簡(jiǎn)單、快樂(lè)�！备]一欣也逐漸學(xué)會(huì)了放手，“我們每天一人100元生活費(fèi)，讓阿萌去計(jì)劃，必備品紅牛一罐6元，水3瓶6元，三頓飯50元，剩下的錢都拿去住宿。阿萌去找旅店�！�在路上，令竇一欣頭疼的是阿萌“戀愛(ài)”了。路過(guò)大城市的時(shí)候，爺兒倆會(huì)聯(lián)合當(dāng)?shù)卮髮W(xué)生做介紹孤獨(dú)癥的活動(dòng)。有一次，阿萌從后面一把熊抱起一個(gè)女孩兒�！爱�(dāng)時(shí)那個(gè)女大學(xué)生的臉都嚇白了。”竇一欣趕緊沖過(guò)去解圍。事后，這被阿萌媽媽界定為“流氓行為”，阿萌以此為戒。
   “我見(jiàn)過(guò)很多孤獨(dú)癥的大男孩，因?yàn)橄矚g，又不懂得表達(dá)，就去摸女孩的頭發(fā)，抓她的衣角，甚至是摟抱她，遭到了對(duì)方家人或男友的辱罵甚至是被揍了一頓。”竇一欣說(shuō)，太多人不了解這個(gè)群體。出發(fā)時(shí)，那點(diǎn)浪漫主義幻想也被現(xiàn)實(shí)砸碎了。按照竇一欣的計(jì)劃，給一百個(gè)貧困自閉癥患者家庭，每家籌一年的康復(fù)費(fèi)6萬(wàn)，籌款目標(biāo)600萬(wàn)元。結(jié)果令他非常失望，走了7000公里，總共才籌到了2萬(wàn)元錢，甚至走到廣東時(shí)，一度因?yàn)榛ü饬穗S身的路費(fèi)，不得不在微博上求助。
    竇一欣和陳萌也走訪了貧困的自閉癥患者家庭。在內(nèi)蒙古扎蘭屯，“一個(gè)媽媽，太令人難忘了。幾十分鐘，她除了眼珠子會(huì)轉(zhuǎn)，臉上其余部分沒(méi)有任何表情，像個(gè)蠟像。”竇一欣說(shuō)，這是她對(duì)生活的絕望。家中爺爺?shù)昧税┌Y，沒(méi)錢化療，爸爸不在家，帶著另一個(gè)弟弟看病。只有那個(gè)9歲的孤獨(dú)癥小男孩坐在炕上。阿萌在那天的日記里寫道:孩子9歲，經(jīng)常禍害吃的，有時(shí)候拿菜刀砍炕沿，我稱為“菜刀孤獨(dú)癥”。床沿上密密麻麻都是刀印。這次見(jiàn)面成了竇一欣的“魘”。回到北京下飯館，見(jiàn)到滿桌的菜，他就會(huì)想著如果能把這些錢省下來(lái)，給那個(gè)家庭，就能養(yǎng)活一家子人。
    但他也承認(rèn)，就算籌到6萬(wàn)元，也只夠這一家一年的康復(fù)費(fèi)用。那明年、后年怎么辦?陳萌靠畫畫攢了10萬(wàn)元的存款，會(huì)吹小號(hào)、愛(ài)烘焙，還給“竇干爹”做了一個(gè)大生日蛋糕。但他始終不會(huì)計(jì)劃自己的人生。“孤獨(dú)癥患者一輩子離不開(kāi)人�！备]一欣說(shuō)，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)關(guān)注低齡孤獨(dú)癥患者的項(xiàng)目很多，但這些孩子會(huì)長(zhǎng)大，長(zhǎng)大了以后怎么辦?要有人先走出一條路。從2015年春節(jié)后，他開(kāi)始冒出了打造成年患者托養(yǎng)社區(qū)的想法。
    幾十畝地，30多間可移動(dòng)房屋，每個(gè)房子里住著4個(gè)大齡孩子和一個(gè)老師。要有醫(yī)療室、學(xué)習(xí)室、學(xué)員們?cè)谀�擬“超市”和咖啡屋上班，為參觀者服務(wù)，甚至是制作一些手工藝產(chǎn)品。竇一欣勾勒的場(chǎng)景宛如一款名為“虛擬人生”的游戲。另一方面，社區(qū)也能使學(xué)員們的父母解脫出來(lái)，回歸正常的生活。
    孤獨(dú)癥患者社區(qū)在圈內(nèi)是一個(gè)有爭(zhēng)議的項(xiàng)目。有的專家提倡要讓患者融入社會(huì)，而不是隔離開(kāi)。“這是一個(gè)美好的理想�！备]一欣嘆了口氣說(shuō)。他曾經(jīng)找到一個(gè)企業(yè)家希望能安排孤獨(dú)癥患者就業(yè)，熱心的企業(yè)家咨詢了律師，發(fā)現(xiàn)精神類障礙人士出了事情不負(fù)法律責(zé)任，簽勞動(dòng)合同，意味著風(fēng)險(xiǎn)全在企業(yè)身上。竇一欣也曾讓學(xué)校的孩子們住在附近的小區(qū)里。孤獨(dú)癥患者不會(huì)敲門只會(huì)砸門，情緒來(lái)了，還曾把墻踢了個(gè)大洞。一來(lái)二去，鄰居也受不了。
   “家長(zhǎng)的魔咒就在于所有的父母都希望自己的孩子能過(guò)正常人的生活。正是這種‘正常’，讓他們無(wú)法正視痛苦�！备]一欣說(shuō)，融入社會(huì)的前提是社會(huì)能接納他們。而8年的觀察，讓竇一欣發(fā)現(xiàn)，如果是患者彼此在一起，他們會(huì)更加放松，彼此間似乎有著外人不了解的暗語(yǔ)，還能選班長(zhǎng)、組織簡(jiǎn)單的活動(dòng)。這也是竇一欣把社區(qū)取名“靜語(yǔ)者”的原因，在他看來(lái)，盡管從這群人的臉上看不到豐富的表情，但是想說(shuō)的話都在心里，等待一把鑰匙打開(kāi)心門。

被遺棄的曾經(jīng)

很有意義的活動(dòng)。

不美又怎樣

現(xiàn)在患有自閉癥的孩子很多，不知道是為什么。

星星之戀

其實(shí)很多自閉癥患者都有著異于別人的長(zhǎng)處。

愛(ài)學(xué)習(xí)的好孩子

他們需要的更多的關(guān)愛(ài)和陪伴。

冷酷無(wú)情

關(guān)愛(ài)更多的自閉癥患者。

Miksa.

鹽城，一個(gè)讓人打開(kāi)心扉的地方。

夏花我女神

很有意義的活動(dòng)��！

小溪紫

星星之戀 發(fā)表于 2015-10-19 15:04
其實(shí)很多自閉癥患者都有著異于別人的長(zhǎng)處。

這話說(shuō)得很對(duì)